Hamarosan kitör a nyári szünidő az iskolás gyermekek számára. Közeledik az óvodai/bölcsődei zárva tartás időszaka. Ezzel együtt idén, igen korán megérkezett a nyár, 30 fokos kánikulával, időnként zivataros-párás meleggel.

Nyaralás cisztás fibrózisban szenvedő gyermekkel.

Felmerül a kérdés, hogy mire érdemes odafigyelniük azoknak a szülőknek, akiknek gyermekük cisztás fibrózisban (CF) szenved.

CF egy veleszületett autoszomális recesszíven öröklődő genetikai betegség, mely több szervet is érint, közülük a leginkább terhelt a tüdő, hasnyálmirigy, de sokaknál érintett lehet a máj, epehólyag és az orrmelléküregek. Másodlagosan cukorbetegség, csontritkulás, bélelzáródás alakulhat ki. Vannak jellegzetes kórokozók például Pseudomonas aeruginosa, mely baktériumnak a tartós megtelepedése a légutakban a tüdő vissza nem fordítható romlásához, hörgőtágulatok kialakulásához vezethet. Ez a kórokozó egészséges egyének számára nem veszélyes és a baktérium élőhelye a természetes vizek mellett, a lefolyók, WC tartályok, kézmosók, csaptelepek, klímaberendezések nedves környezete, éppen ezért fontos a körültekintés nyáron is ezen betegek számára.

Megfelelő folyadékpótlás

Soha ne várjuk meg, amíg a gyermek szomjas lesz! Fontos a folyamatos folyadékpótlás a nyári hőségben. Ügyeljünk, hogy ne koffeintartalmú italokkal csillapítsuk a szomjukat, így kerüljék a tea, kávé, energiaital fogyasztását, melyek a szervezetből vizet vonnak el, így használatukkal csak rontunk a hidráltsági állapoton. Szabadidős tevékenység (strandolás, sport) esetén figyeljünk a megnövekedett folyadékigényre. Javasolt a hűtött víz, szénsavmentes üdítőitalok fogyasztása. Csecsemők sokkal gyorsabban kiszáradnak, ha nem elegendő a folyadékpótlás, mint idősebb társaik. Ezért kerüljük a túlöltöztetést és fontos a megfelelő sópótlás!

Sópótlás

A napozás, meleg külső hőmérséklet fokozott verejtékezéshez vezet. Cisztás fibrózisban fokozott a sóvesztés (nátrium klorid) a verejtékkel, ezért gyakran tapasztalható, ha nyári melegben megpuszilják CF-es gyermekük bőrét, azt erősen sós ízűnek érzik. Emiatt léphet fel az ún. sóvesztő szindróma.
A sóvesztő szindróma alacsony nátrium szintet okoz a vérben, aminek a tünetei a következők lehetnek: izomgyengeség, levertség, bágyadtság, étvágytalanság, hányinger, hányás, nagyobbaknál fejfájás. Ilyen esetben alkalmazhatóak a kezelőorvos által receptre felírt sópótló készítmények. Súlyos esetben a vérben észlelhető ioneltolódás olyan komoly lehet, hogy kórházi körülmények között szükséges a korrekció. A legfontosabb a megelőzés! Ezért nyáron javasolt nagyobb gyermekeknél az ételek fokozott sózása, sós snack fogyasztása. Csecsemőknél a megelőzés része lehet egy teáskanálnyi tengeri só elosztása a táplálékban egész nap során.

Gyógyszerek

Vannak olyan CF-ben használatos gyógyszerek – döntően inhalatív készítmények (pl. dornase alfa ) – amelyeket hűtőszekrényben kell tartani. Ezért javasolt, ha elutaznak hűtőtáska beszerzése. Arra is érdemes odafigyelni, hogy az emésztőenzimeket is szoba hőmérsékleten (15-30 C fok) javasolt tárolni és közvetlen napsugárzásnak nem javasolt ezeket kitenni. Amennyiben bizonytalan abban, hogy mely gyógyszert milyen hőmérsékleten javasolt tárolni, kérdezze meg erről gyógyszerészét!

Napozás

Bár mindenki számára ismert, hogy a szervezetben a megfelelő D-vitamin szint eléréséhez napfényre van szükség, mégsem javasolt a közvetlen napozás a fokozott UV terhelés miatt CF-esek számára sem. Fontos felhívni a figyelmet, hogy bizonyos antibiotikumok fényérzékenységet okoznak, ilyenkor kifejezetten javasolt a napfény kerülése. Amennyiben mégis napra menne gyermekük, javasolt magas faktorszámú fényvédőkrém használata. Délelőtt 11 és délután 3 óra között kerüljék a napozást!

Utazás

Gyakori kérdés, hogy lehet-e CF-es gyermekkel tengerpartra/vízpartra menni nyaralni. Természetesen lehet, sőt! A tengerparti sós levegő kifejezetten hasznos lehet a légúti váladék felhozatalának tekintetében. De bármely szabadtéri strand, vízpart megfelelő üdülőhely lehet, egyedül a zárt meleg vizes fürdők, szaunák használata nem javasolt az esetleges Pseudomonas aeruginosa fertőzés elkerülése érdekében. Szintén nem javasolt CF-es gyermekek számára, CF-eseknek szervezett táborokban a részvétel. Hiszen a Pseudomonas csak az egyik rettegett kórokozó, amit a páciensek átadhatnak egymásnak, emellett számos egyéb jóval agresszívabb kórokozó (Burkholderia cepacia, MRSA, Mycobacterium…) is átadható közvetlen kontaktus révén.

Nyár-klímaberendezés

Hazánkban is egyre inkább terjed a légkondicionáló berendezések használata. Mivel a nem megfelelően tisztított és karbantartott klímaberendezések folyadékában megtelepedhet és szaporodhat Pseudomonas aeruginosa, fontos a klímaberendezések szűrőinek rendszeres karbantartása és fertőtlenítése baktericid szerekkel. Az otthoni klímaberendezések mellett nem szabad megfeledkezni a gépkocsik klímaberendezésének rendszeres tisztán tartásáról sem!

Dr. Bodnár Réka PhD

Fotó: pixabay.com/Bru-nO
         pixabay.com/dagon

Irodalom:
Cystic Fibrosis Trust, Cystic Fibrosis Foundation, Cystic Fibrosis Canada