Közösségben diabétesszel
Az óvoda
Az óvoda kezdés nem ment zökkenő mentesen, mert nekünk is új volt a helyzet és meg kellett tanulni együtt élni a helyzettel, ezért csúsztattuk az ovit.
Majd az óvoda vezetéssel megbeszélve – miután nem tudták biztosítani neki, hogy az étkezéseknél pontos szénhidrát mennyiséget kapjon – a tízórait mindig én csomagoltam neki. Kisfiam a cukor mérést ő maga „kis ügyesen” elvégezte, elővette a kis csomagjából a cukor mérőjét és az itthon közösen begyakorolt folyamattal és egy kis segítséggel megmérte egyedül a cukrát és az óvónéni vagy a dadus meg leolvasta az eredményt. Az ebéd előtt pedig elhoztam az oviból.
Az óvónéniknek és a dadusunknak megmutattuk, hogyan és mit kell csinálni, mire kell oda figyelni.
Amikor Koni mondta nekik, hogy nincs jól már ment is ki az ovis táskájához és a közösen megtanult teendők szerint a cukormérés eredménye szerint ellátta magát. Ha alacsony volt a cukra, akkor ivott a „vészcsomagjában” mindig nála lévő gyümölcsléből, hogy a cukorja visszamenjen és evett a kekszéből, hogy szinten tudja tartani a cukorját. Nagyon nagy büszkeséggel töltött el, hogy amilyen kicsi, olyan kis ügyes és mikor már hívtak az oviból már csak annyit mondtak, hogy leesett a cukra, de evett és ivott jól van. Ha magas volt a cukra az arca piros volt és sokat ivott.
Egy idő után, amikor megtapasztaltam, hogy odafigyelnek rá, én is nyugodtabb lettem. A gyermekeknek az óvónéni levetített egy mesét, ahol a kislány cukorbeteg volt (Caillou mese), hogy tudják az ovis társai, hogy nem kell tőle félni, nem kapják el a betegséget és hogyha valami van, akkor rögtön szóljon valaki egy felnőttnek.
Össze dolgozva a két óvónővel és a dadussal Koni nagyon szépen beilleszkedett az oviba.
Azért persze nem ment mindig minden ilyen simán, emlékszem történt egy esett:
Kirándulásra készült az ovi, és mint anyuka én is be szerettem volna fizetni a kirándulást és az óvónéni mondta, hogy menjek a vezetőhöz, mert beszélni akar velem. Persze rögtön tudtam mit akar mondani. Nem szeretné elvinni Konit kirándulni, mert értsem meg, nem tudnak rá úgy figyelni. Nagyon mérges lettem és közben szomorú is és sírva hívtam a férjem, képzeld, ez történik…. Nagyon mérges lett ő is, mert próbálja az ember úgy nevelni a gyermekét, hogy ne érezze, hogy beteg, hanem ez egy állapot és ezzel együtt kell élnünk.
Másnap reggel közösen mentünk be a vezetőhöz és kicsit sarokba állítva, közöltük vele, hogy jól gondolja meg, mert megyünk az ő feletteséhez tovább, ha továbbra is úgy gondolja, hogy nem viszi el a gyermekünket kirándulni. Miután nem is ő volt a gyermekünkkel és nem volt teher sem az óvónők számára és nagyon kis ügyesen kezelte a cukorbetegségét. Végül is úgy mehetett el kirándulni, hogy mi saját autóval a busz után mentünk, hogy a közelében legyünk, mert nem szállhattam rá a buszra, mert az óvodavezető közölte nem szülős kirándulás, hanem óvodai.
Aztán jöttek a furcsa kérdések, és szokások gyermekemtől….
Anya miért pont én?
Anya meg fogok gyógyulni ugye?
„Könnyeit nyelve mit mond egy szülő a kérdező gyermekének …. Kicsim ugyan olyan vagy, mint többi gyermek csak, neked nem működik a hasnyálmirigyed úgy, mint másnak, nem termel elég inzulint, ezért kell kintről beadni neked…„
Majd az vettük észre, hogy mindig kezet kezd mosni, de már olyan szinten jártunk, hogy sebes volt a keze és fájdalom volt a kis arcán, amikor mosta a kézét. Mindenféle krémmel kezeltük, de nem hagyta el a dolgot folyamatosan mosta a kezét továbbra is.
Ezek mind az óvodai affér után jöttek neki elő.
Majd végül külső segítséget kellet kérnem egy pszichológustól, mert sajnos nem tudtunk neki mi magunk segíteni.
Miután tényleg igaz, hogy picik, de nem buták és tudta, hogy más, mint a többi gyermek. Hiába beszélgettünk vele akkor sem hagyta abba a kézmosást. Mellette jöttek a rajzok. Miután megérkezett a kistesó mindig azt hittük, hogy a rajzai alapján a pici ember az a tesó és mindig azt mondta, hogy nem az ő.
Nekem is voltak olyan dolgaim, amikbe addig bele sem gondoltam, hogy én is butaságokat mondok neki. Miután velünk is beszélt a pszichológus felnyitotta a szemem. Pl.: Folyamatosan mondtam neki, hogy ugyan olyan, mint a többi gyermek csak neki másként kell az inzulint bevinni a szervezetébe, míg másoknak termeli a szervezete.
Erre a pszichológus oda állította a tesója mellé gyermekemet és megkérdezte tőlem és a férjemtől is, hogy ugyan olyan mind kettő gyermekünk? Mondtam, hogy nem és a férjem is mondta, hogy nem. Akkor miért beszél hülyeséget, senki sem egyforma és ne mondjon butaságot. Nagyon sok jó tanáccsal és boldog meggyógyult lelki állapotban fejeztük be a terápiát. Ezzel a külső segítséggel nagyon hamar sikerült elhagynunk a kényszeres kézmosást is.
Iskola, az alsó tagozat
Az ovis évek után az általános iskolát kezdte, következett egy újabb kihívás. A beszoktatáskor minden új gyermek és szülő jól fogadta, hogy a Koninak mi a baja, és hogyan kell majd ezt a gyerekeknek elfogadni és beszéljenek a gyerekeikkel.
Szerencsére egy nagyon jó intézmény vezetője volt az iskolának és egy nagyon gondoskodó tanítónőhöz kerültünk, akik segítették, hogy Konrád mindenben részt vegyen, ne maradjon ki semmiből.
A gyerekeknek a tanító néni elmondta az első napon, hogy Koninak mi a baja, itt is segítséget az óvodában is levetített mese a cukorbeteg gyerekről, majd közösen egy beszélgetés közben mindenkinek válaszolt a tanítónéni, ha volt kérdése.
Az iskolába kerülve csináltunk egy kis útmutatót és külön minden tanárnak odaadtuk, aki napközben volt Konival, így biztonságban tudtam ott hagyni a kisfiamat, mert tudtam, hogy mindenben oda fognak rá figyelni. Minden délben mentem be hozzá és vittem neki a kimért (megfelelő szénhidrát tartalmú) lisztmentes ebédjét (mert nem csak diabeteses, hanem lisztérzékeny is). Az iskola tudta volna biztosítani a glutén mentes étrendet, de a pontos szénhidrátot nem, ezért találtuk ki ezt a megoldást.
Emlékszem jött egy nagy kirándulás, ottalvással. Ment az egész iskola, féltem, hogy mi lesz, úristen megint nem fogják elvinni, hogyan fogok neki megint válaszokat adni. Majd egyik reggel, mikor mentünk be az iskolába, szólt a tanító néni, hogy vár az igazgató egy beszélgetésre a kirándulással kapcsolatban. Remegő lábakkal mentem az igazgatóhoz, biztosan közli majd velem, hogy nem mehet Konrád velük a táborba.
Beérkezve az igazgatóhoz már kicsit kezdtem felhúzni magam, hogy megint milyen helyzetbe fogunk kerülni. Majd behívott az igazgató és elkezdte mondani, hogy lesz egy kirándulás és nem szeretné itthon hagyni Konit, de egy nagyon nagy kérése lenne, hogy nekem is kéne velük menni, mert még nem volt diabéteszes gyermek az iskolában, egyéb más étel allergia igen. Ő felnőttként diabéteszes, de tudja, hogy mekkora felelősség ez a betegség és mellé egy lisztérzékenység nem egyszerű. Elmondta, hogy az SZMK értekezleten el fogja mindenkinek mondani, hogy egyedüli szülőként miért fogok menni velük kirándulni. Nagyon jól eső érzés volt, hogy így álltak hozzánk mai napig hálás vagyok nekik, hogy segítették a gyermekem.
Iskola, a felső tagozat
Mikor felsős lett megbeszéltük a kezelőorvossal, hogy este fog meleg ételt enni vacsorára. Miután már elég nagy fiú és magának tudja adni az inzulint, így nem kell hozzá napközben bemenni a suliba, mert el tudja látni magát.
Felsős tanárokkal, akik tanították, mindenkivel egyesével beszéltünk és szintén megkapták a diabéteszről szóló összefoglalónkat, hogy kell kezelni, ha baj lenne Konival. Nagyon jól fogadták és kezelték a dolgokat, ezért tudtam, hogy nem lesz semmi gond, nyugodt szívvel hagytam ott a gyermekem.
Annyira odafigyeltek ránk, hogy lehetet jelentkezni délutánonként kukta képző foglalkozásra, ahol külön lisztmentes ételt is csináltak közösen a normál étel mellett és meg is kóstolták óra végén. Konrád természetesen csak az adott időben tudta megenni amikor ehetett. De nagyon élvezte és várta ezeket az órákat.
Majd jött a felsős kirándulás, ami szintén több napos, de ekkor már egyedül ment az osztályfőnökével és társaival, mert nagyon kis megbízható és fegyelmezett volt. Biztosították neki az étkezést is, nekünk csak a kisétkezések és alacsony cukor ellátása volt a feladatunk. Tudtam, hogy miután mindenben segítettek minket nem lesz semmi baj sem a kiránduláson, és végre Konrád is kicsit fel fog lélegezni, hogy nem leszek „ott a sarkában” és kicsit önálló lehet.
Nagyobb biztonságot adott, hogy kaptunk egy szenzort, aminek a segítségével folyamatosan egy alkalmazáson keresztül tudtuk ellenőrizni a cukrát.
Hatalmas nagy élményekkel tért haza. Mindig nagyon hálás leszek az iskola vezetésének és a tanárainak, hogy vigyáztak rá nyolc éven keresztül.
A középiskola
Most középiskolás, elérkezett egy olyan korszak az életünkben, amikor már kicsit el kell engedni a szárnyaim alól. Nagyon nehéz, új iskola, más a közeg, idegen tanárok és diáktársak. Egyre több a diabéteszes gyerek így a középiskolában már nem ő volt az első gyerek, aki cukorbeteg. De ennek ellenére az osztályfőnöke kapott egy ugyan olyan lapot, mind az óvodában és az általános, iskolában, hogy mi a teendő, ha baj lenne Konráddal.
Hát nem mondanám egyszerű feladatnak, mert már elég keményen kamaszodik nem tud az ember úgy a sarkában lenni, hogy minden rendben legyen.
Jön a tini szerelem és a csalódástól sem tudja az ember megvédeni. Zsebpénzzel rendelkezik, miután nem azon a településen van az iskola, ahol lakunk. Így már nagyon nehéz vigyázni rá.
Volt olyan, hogy találtam a szekrényben eldugott szendvicseket, rákérdezve miért van ez itt, arra nem kaptam választ.
Konrád nagyon lázadó korszakot él át, nem foglalkozik semmivel, igazi kamasz, persze engem és az apját a frász kerülgeti, mert nagyon féltjük és szeretjük.
Aztán elkezdtek a mért értékei nagyon rosszak lenni.
Hiába dorgáljuk nem foglalkozik velünk. Találunk nála olyan dolgokat, amit nem is ehetne meg. Persze az állandó veszekedés, hogy mozogjon, hogy kicsit is visszaálljon normális értékekre a cukra, az ellen is tiltakozik. Én, mint anya nagyon féltem, hogy nehogy valami baja legyen. A kezelőorvosa is elbeszélgetett vele, mert „elszállt” neki a HbA1C értéke. (3 havi vércukor érték).
Nem válaszol a kérdéseinkre, ha kérdezzük. Olyan mintha nem fogadná el, hogy cukorbeteg. Ezért segítséget kértünk az iskolában lévő pszichológustól. Talán, úgy néz ki, hogy most már a sok veszekedés és piszkálás hatására lassan visszaáll a vércukra. A kezelőorvosa is rá tudta venni, hogy menjen el vele egy hétre a diabétesz táborba, ahol teljesen jó értékei voltak neki, de az is igaz, hogy állandó felügyelet volt mellette. A cukorbetegséggel kapcsolatos sok tanáccsal és élménnyel jött haza. De tudtam, ha haza jön megint jönnek a küzdelmek vele…
Csézáné Losits Andrea