Minden krónikus betegség- így az asztmás gyermekek kezelése is, csak a beteg-család-iskola-háziorvos-szakorvos jó együttműködésével lehet sikeres.

Ennek fontos része a betegoktatás: úgy gondoljuk, hogy a betegnek (gyerek esetében a szülőnek) legalább annyit kell tudnia az asztmáról, mint az orvosának. Ez maradéktalanul csak akkor valósulhat meg, ha sikerül kialakítani egy jó partneri viszonyt, amelyben a beteg nemcsak az utasításokat elfogadó passzív fél, hanem akar és képes is dönteni az őt érintő eseményekben.

Az asztma a hagyományos értelemben ma még nem gyógyítható.

A tünetek és a háttérben zajló krónikus gyulladásos folyamat azonban jól uralható, megfelelő kezeléssel a gyermekek tünetmentesek, ugyanúgy élhetnek, mint “egészséges” kortársaik. Ennek ellenére a betegek életminősége gyakran elmarad az egészségesekétől. Hiányosak az ismereteik a kór lényegéről és elégtelen az orvos-beteg kommunikáció is. Gyakori jelenség, hogy mind a beteg (szülő), mind az orvos az elérhetőnél kevesebb eredménnyel beéri.

A betegoktatás fontos tényező abban, hogy ezen a helyzeten javítsunk.

Ezek a felismerések vezettek a Svábhegyi Gyermekgyógyintézetben a családi asztma-klub létrehozásához, a kedvező tapasztalatok alapján a hagyományt a Heim Pál Kórházban is folytattuk.

Asztma-klub

Kéthavonta találkozunk asztmás gyermekekkel és a szüleikkel. Az egész családhoz szóló összejöveteleken a gyermekek szüleikkel együtt vesznek részt, olykor a gyermek gondozásában, felügyeletében aktívan részt vállaló nagymamával együtt. Gyakran az egészséges testvér is ellátogat a találkozóra. Róluk ritkán esik szó, amikor a család áldozatvállalását említjük, pedig az ő életüket is befolyásolja a testvér krónikus betegsége.

Ma már sok könyv, internetes oldal foglalkozik az asztmával, allergiával, ezek azonban nem egészben pótolják a személyes tapasztalatcserét, az is gyakran előfordul, hogy “helyre kell tenni” az olvasottakat.

Az asztma klubok programja kicsit mindig változik a résztvevők kora, érdeklődése szerint. Fontos, hogy mindenkinek ismernie kell a betegséget általában, a saját betegségének súlyosságát, a nehézlégzést kiváltó tényezőket. Beszélgetünk a kedvezőtlen környezeti hatások kiküszöbölésének lehetőségeiről, a gyógyszerek alkalmazásáról. a gyerekek sokszor versenyezve, vagy szerepjátékok során tanulnak meg fontos dolgokat.

Lényeges változás volt az elmúlt másfél évtizedben, hogy az asztmás gyermekek kezelésében az inhalációs módszerek kerültek előtérbe.

Ezek megtanítása és rendszeres ellenőrzése nagyban befolyásolja a kezelés sikerét, de a szakrendelőkben a nagy betegforgalom miatt csak rövid beszélgetésre és gyakorlásra kerülhet sor. Ezért a találkozók fontos része minden alkalommal az inhalációs technikák bemutatása-ellenőrzése. Mindent szabad – és kell is – megfogni, kipróbálni a családtagoknak is.
Arról is szó kerül, hogy milyen legyen az asztmás életmódja, hogyan alakítsuk otthoni környezetét, sportolhat-e az asztmás, ha igen, milyen mozgásformák közül választhat, és mire kell tekintettel lenni a pályaválasztás során.

Tapasztalataink kedvezőek: a gyermekek nyitottak, érdeklődők, a szülők hálásak az információkért. A beszélgetés során tapasztalatcsere alakul ki a családok között is.
Úgy érezzük, a betegoktatásba fektetett sok energia nem hiábavaló. Elsősorban jó a betegnek, mert az együttműködés, a helyes gyógyszerhasználat és életmód kevesebb tünetet, jobb életminőséget, felszabadult, aktív életet eredményez.

Jó a családnak, mert az asztmáról szerzett ismereteik biztosabbá válnak, nem érzik többé kiszolgáltatva magukat, a többi asztmás családot megismerve láthatják, hogy nem egyedül ôk küszködnek ezzel a problémával. Jó az orvosnak is, mert sokkal közelebb kerülhet a családokhoz. Az sem elhanyagolható, hogy értékes – a gyakorlati munkában semmi mással nem helyettesíthető – tapasztatokhoz juthat.

Dr.Gács Éva