Főmenü
  • Ha szívesen olvasod cikkeinket légy a követőnk a Facebookon, az Instgramon, a Pinteresten, a Google+-on és a Twitteren is!
  • Megkezdődött a sürgősségi és baleseti gyermekellátás fejlesztése az országban.
  • A Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézetben, az új „H” épületben létrejön egy új MR központ.
  • Tartósan lélegeztetett osztály kialakítására került sor, ahol 6 db betegőrző monitor és 6 db lélegeztető gép beszerzésére volt szükség.

Új lehetőségek a haemophília kezelésében

haemophília

Haemophíliák a plazma VIII-as (haemophília A) illetve IX-es véralvadási faktorának (haemohília B) teljes vagy részleges hiányát nevezzük. A súlyos „A” és „B” haemophíliások, akiknek VIII, vagy IX-es faktora teljesen hiányzik (faktoraktivitás 1% alatt) észrevehető külső behatás nélkül is vérezhetnek. E vérzések leggyakrabban a végtagok nagyízületeiben. (térd-boka-könyök) keletkezhetnek, az ízületi vérzések a haemophília legjellegzetesebb vérzésformái. Természetesen izomközti és belső vérzések is okozhatnak különböző, súlyos szövődményeket.

A vérzékeny beteg kezelése korábban többnyire szükség szerint történik, vagyis a vérzés észlelésekor kapták meg a szükséges faktorpótlást. Gondozott betegeink célzott profilaxisban részesülnek, fogászati kezelés és műtét alkalmával rendszeresen adott készítményekkel biztosítottunk a vérzésmentességet.

Néhány súlyos haemophíliásnál a maradandó ízületi elváltozásokat a hetente háromszor beadott faktorkoncentrátummal előztük meg. Ezeket a kezeléseket természetesen változatlanul folytatjuk, de 1999 januártól gyökeres változás állt be a vérzékeny betegek ellátásában: lehetőség nyílik a kontrollált otthoni kezelésre, és ezáltal a folyamatos profilaxisra is. haemophíliaMinden súlyos haemophíliás körülbelül két éves kortól hetente háromszor otthonában kapja meg a profilaxist. A kontrollált otthoni kezelésnek a faktorkoncentrátum elkészítéséhez, beadásához, esetleges szövődmények elhárításához megfelelő elméleti, és gyakorlati tudás szükséges.

Nagyobb gyermekek tudják önmagukat szúrni, de a gyermeken kívül a szülőnek is képesnek kell lennie a vénás injekció beadására. Kisgyermek esetén még egy cselekvőképes felnőttnek is jelen kell lenni a szúrásnál, aki rosszullét esetén segíteni tud.
Mielőtt a faktorkészítményeket otthonra kiadnánk, a szülőelméleti felkészültségéről tíz kérdésből álló tesztvizsga alapján győződünk meg, egy gyakorlati felkészültségét is bizonyítani kell. Mindezek után írja alá a szülő a beleegyező nyilatkozatot, hogy az otthoni kezelést és az ezzel járó felelősséget vállalja. A gondozó orvos aláírásával igazolja, hogy a beteg és a hozzátartozó megfelelően felkészült. A nagyobb gyermekek megtanítása a faktor előkészítésére és a szúrásra általában az évente megszervezett haemophíliás táborban történik. A szülőket főleg az első 50 alkalom alatt – 1 és 2 éves kor között – tanítjuk meg, míg a gyermek hetente egyszer kap kis adag faktort az inhibítor megelőzésének kialakítására.

Dr. Marosi Anikó



Close
Read more:
hasogat a fejem
Hasogat a fejem!

A gyermekkori fejfájás az egyik leggyakoribb ok, mellyel a szülők sokszor kétségbeesetten fordulnak orvoshoz, általában valamilyen súlyos megbetegedésre,...

rozmaring4
A rozmaring

Neve a latin Rozmarinus (officinalis) szóból ered, jelentése „tenger harmata”. A Földközi-tenger vidékén vadon terem, nálunk is aklimatizálódott...

Close