Már a gyermekvállalás előtt érdemes tisztázni, milyen rokonnál, milyen típusú és súlyosságú vérzékenység fordult elő, ez valóban veleszületett, örökletes betegség-e, az öröklésmenet ismeretében várható-e esetleg vérzékeny utód születése?

Mindezt a háziorvossal, ill. terhesség esetén a nőgyógyásszal érdemes először megbeszélni. Ha súlyosan vérzékeny újszülött várható, annak születésére a szülészeti osztálynak és a hozzá kapcsolódó újszülötteket ellátó osztálynak is fel kell készülnie. Ha az anya hordozó, ismerni kell a faktorszintjét, mert lehetséges, hogy szülés előtt és után faktorpótlásra lesz szüksége. Ma már arra is lehetőség van, hogy a hordozó nők terhessége alatt perinatalis vizsgálattal meghatározzák, hogy a születendő gyermek vérzékeny lesz-e.

Ha az újszülött születése körüli időszak eseménytelenül, vérzésmentesen telt el, akkor súlyos vérzékenység gyanúja esetén az első védőoltás, vagyis 2 hónapos kor előtt ajánlott jelentkezni, s elvégezni a kivizsgálást. Súlyos vérzékenység általában könnyen diagnosztizálható, de előfordulhat, hogy a vizsgálatot néhány hónappal később meg kell ismételni.

Ambulanciánkon előjegyzés alapján vizsgáljuk a beutaltakat. Időpontot telefonon (459-9252, hétköznaponként délelőtt) kérhet orvos vagy akár a szülő is. Az első alkalommal beutalót, TAJ kártyát, lakcímkártyát kell hozni, hogy az ambulanciára be tudjanak jelentkezni. A szakrendelő a főépület („A” épület) 1. emeletén van, a 102. szobában.

Nagyon fontos, hogy a kis beteget olyan hozzátartozó kísérje, akitől részletes felvilágosítást tudunk kapni a családban előforduló betegségekről,

főleg vérzéses panaszokról (igazolt vérzékenység, súlyos műtéti vérzés vagy utóvérzés, terhességek és szülések kimenetele, menstruáció stb.). Nagy segítség, ha az ezzel kapcsolatos zárójelentéseket, leleteket is magukkal hozzák. Ha a gyermeknél már történtek bizonyos vizsgálatok, akkor azok eredményének bemutatása is szükséges.

A részletes kikérdezés, beszélgetés után történik a gyermek alapos vizsgálata, különös tekintettel az esetleg látható vérzésekre, az ízületek és az izomzat állapotára, majd a vérvétel is ambulanciánkon történik, nem kell a laboratóriumba menni és újból sorba állni.

Ezen kívül vérzési időt is szoktunk mérni:

a gyermek felkarjára helyezett vérnyomásmérő mandzsettát kissé felfújt állapotban tartjuk, a gyermek alkarján 3 kis szúrást ejtünk, majd figyeljük, hogy ezek hány másodpercig véreznek. Ez a vizsgálat is csak minimális fájdalommal jár. A levett vérmintából laboratóriumunk elvégzi a véralvadási alapvizsgálatokat, ezek eredményéről már 1-2 nap múlva tudunk felvilágosítást adni. Eltérés észlelése esetén további, speciális laboratóriumi vizsgálatokra, véralvadási faktormérésekre vagy a vérlemezkék funkciójának vizsgálatára lehet szükség. Ezek már hosszabb időt vehetnek igénybe, így a végleges eredmény néha csak néhány hét múlva alakul ki.

Ha igazolódott valamilyen veleszületett vérzékenység, a gyermeket gondozásban vesszük:

kitöltjük a gondozási könyvét (a gyermek személyes adatain kívül ebbe belekerül a vércsoport, a betegség neve, a hiányzó véralvadási faktor és annak szintje százalékban kifejezve, a kezelésre használandó készítmény neve, ill. a gondozó intézmény és orvos neve, címe, telefonszáma). Ezt a könyvet a gyermeknek mindenhova magával kell vinnie (óvodába, iskolába, kirándulásra, nyaralásra, játszótérre) hiszen, ha kisebb-nagyobb baleset éri, a környezete, ill. az ellátó egészségügyi dolgozók ebből tudnak tájékozódni betegségéről. Ha a beteg faktorkészítményt kap, akkor azt ide és az ambuláns kartonra is beírjuk, így a gondozási könyv a gyermek kezelésére vonatkozó információkat is tartalmazza.

A szülőket személyes beszélgetés során tájékoztatjuk a betegség típusáról, súlyosságáról, a legfontosabb teendőkről különböző helyzetekben.

Fontos azonnal elmagyaráznunk, mik azok, amire figyelniük kell, milyen gyógyszereket nem kaphatnak a gyermekek, milyen esetekben kell azonnal jelentkezni kórházunkban.

Tájékoztató füzetekből, családtagok számára írt könyvekből, DVD-ről is szerezhetnek korszerű információkat. Betegszervezetek is felkarolják a családokat, s gyermekeknek és felnőtteknek egyaránt szerveznek tájékoztató előadásokat, rehabilitációs táborokat, saját újságjuk is van, amelyben egészségügyi dolgozók és betegek egyaránt értékes információkat tartalmazó írásai jelennek meg.

Nagy gondot fordítunk arra is, hogy a gondozás során folyamatosan életmódra, pályaválasztásra, sportolásra vonatkozó tanácsokkal is ellássuk a családokat.
A csecsemőket havonta, a gyermekeket legalább 3 havonta rendeljük vissza ambuláns kontroll vizsgálatra, akkor is, ha nincs semmilyen vérzéses problémájuk.

Nagyon fontos a vérzékeny betegek ízületeinek, izomzatának erősítése, a rendszeres testmozgás, az ülő életforma és az elhízás kerülése. A sportolás ma már nem elérhetetlen vágy betegeinknek. Csak a sportágat kell megfelelően megválasztani: küzdősportok, ill. nagy sérülésveszéllyel járó (kontakt vagy extrém) sportok
nem ajánlottak. A legelőnyösebb számukra az úszás, mely alaposan és kíméletesen megdolgoztatja valamennyi ízületet és izomcsoportot. Vérzékeny betegeinknek, szerencsére ma már épek az ízületeik a megfelelő kezelés hatására, de ha átmeneti mozgáskorlátozottság alakul ki egy bevérzés miatt, akkor gyógytornász segítségét is igénybe vehetik.

A megfelelő életmódra nevelést szolgálják a különböző, vérzékeny betegek számára meghirdetett táborok is.
Megható számunkra látni, hogyan nőnek fel a néhány évtizede még súlyos mozgáskorlátozottságra ítélt vérzékenyek sudár, ép ízületű, izmos, teljesen normális, aktív életet élő felnőttekké. Többen közülük már gyermekeikkel büszkélkedve jönnek vissza ambulanciánkra, látogatóba. Ez munkánk szépsége.

Dr. Zombori Marianna                                                                                                                   ELŐZŐ RÉSZ>>>>